Misión, visión y valores

Misión

Centrados en el ahora, nuestra misión es llegar a más familias afectadas por el síndrome ATR-X, fomentando una red de apoyo solidaria y unida, y ofreciendo respuestas a las necesidades de los afectados y sus familias.

Visión

Tenemos ambiciosos objetivos futuros que conseguir:

• Queremos dar apoyo emocional a las familias que reciben un diagnostico.
• Queremos conseguir que el síndrome ATR-X sea tenido en cuenta en algun estudio clínico con el fin de conocer mejor el síndrome y así poder obtener una mejor respuesta médica y terapeutica.
• Queremos defender la dignidad de nuestros hijos en los espacios públicos y privados y mejorar la transición a la vida adulta en el sector administrativo y médico.
• Queremos que a través del asociacionismo se consiga mas inversion para las enfermedades raras
• Queremos comenzar el estudio 5-ALA en España para mejorar las opciones congnitivas de nuetros hijos.
• Queremos conocer la realidad del Sindrome ATR-X en España.

Valores

Todos en la asociación compartimos estos valores:

• Apoyo
• Defensa
• Calidad de vida
• Cohesión
• Empatía
• Motivación
• Ilusión